Nuestra Historia
Un poco de historia…. las primeras semillas y su “razón de ser”
Luego de algunos años de entrenamiento en Enfermedades Neuromusculares (ENM) en el NIH (National Institutes of Health) bajo la tutela del Dr. W. King Engel, regresé a mi país decidido a crear un espacio en la Neurología dedicado a la especialidad en la que muy pocos posaban su interés. En ese entonces corría el final de la década del ‘70.
Recuerdo, en aquellos años, haber batallado, con mi inexperiencia a cuestas, de manera incesante intentando convencer a quien fuera necesario de la necesidad de otorgar espacios a estas patologías en los Congresos y Simposios. En aquella época mi compañera en la misión (y sigue siéndolo) era mi querida amiga, la Dra. Ana Lía Taratuto, experta neuropatóloga con gran dedicación también a esa especialidad. No obstante, la concurrencia a este tipo de eventos era aún magra.
El área de las ENM se consideraba, en esta región del mundo, como una de las más áridas y tediosas de las neurociencias en general y en la que pocas novedades eran las que se desarrollaban. Ciertamente, las patologías vinculadas con las “redes neuronales” eran las que producían mayor fascinación y las que parecían generar promesas terapéuticas a más corto plazo.
De la fábula de Esopo “La liebre y la tortuga”, las ENM seguramente se identificaban en ese momento mucho más con la tortuga.
En aquella época, el escaso involucramiento y compromiso de la industria farmacéutica con la investigación en estas patologías ciertamente contribuía a fomentar esa imagen. Sin embargo, Jerry Lewis y su Teletón televisivo era quien, de algún modo, contribuía a hacer más “populares” a las ENM y, en especial, a las distrofias musculares.
Con el correr de los años, el desarrollo científico de nuevas herramientas como la histoquímica muscular, las nuevas técnicas electrofisiológicas, la incorporación de los anticuerpos monoclonales al diagnóstico y el enorme progreso en biología y genética molecular fueron cambiando dramáticamente el conocimiento y las perspectivas en este grupo de enfermedades.
Hoy podemos manifestar que son muy pocas las áreas dentro de la Neurología que se han transformado tanto como las ENM. Se ha producido una verdadera revolución en su clasificación y diagnóstico. La comprensión sobre su origen y mecanismos nos está llevando a imaginar nuevos horizontes terapéuticos que, hasta hace poco, resultaban impensados. Así sucede con las terapias genéticas, las de modificación de la expresión genética, las terapias de reemplazo enzimático con nuevos fármacos capaces de modificar la cascada de eventos fisiopatológicos que llevan a la degeneración de la fibra muscular o nerviosa, por citar algunos ejemplos.
Los Teletones se han multiplicado en el mundo y también en América Latina. Actualmente ya no se relacionan específicamente con las ENM sino con la discapacidad en general.
La revolución molecular es protagonista de este capítulo de la neurología y la investigación básica y aplicada a las ENM se ha multiplicado geométricamente. Una de las consecuencias de tales avances es la creciente inversión de la industria farmacéutica en esta especialidad como apuesta a las llamadas “enfermedades poco frecuentes”. Actualmente, los laboratorios biotecnológicos crecen y se multiplican.
Hoy nos encontramos más cerca del final de la fábula como testigos del triunfo de la tortuga.
Asimismo, hoy podemos expresar con gran satisfacción que en las reuniones científicas relacionadas con ENM, tanto sean a nivel nacional como internacional, los auditorios se ven colmados, confluyendo allí neurólogos clínicos, genetistas, biólogos moleculares, electrofisiólogos, rehabilitacionistas y representantes de muchas otras disciplinas.
Sin embargo, en América Latina son muy pocos los países en los que existe algún grado de desarrollo en este área y, de ser así, el mismo está vinculado sólo con el diagnóstico y con un número muy limitado o exiguo de patologías. En estos países, el acceso a las herramientas diagnósticas (estudios moleculares, biopsias neuromusculares, inmunomarcaciones, estudios bioquímicos específicos, etc.) son más que escasos. Los neurólogos dedicados a patologías del Sistema Nervioso Periférico o ENM son muy pocos y las necesidades y posibilidades de intercambio, indispensables para su crecimiento, son aún menores.
Bajo este panorama, la necesidad de SOLANE es aún más necesaria, puesto que aspira a atraer a profesionales especialistas en distintas disciplinas para que se interesen en el campo de las ENM y así lograr un ambiente multidisciplinario de capacitación y actualización integral y constante. Nuestra tarea esencial reside en educar, informar y divulgar, siempre en estrecho contacto con la comunidad científica, como así también con los pacientes y sus organizaciones.
Si bien es cierto que el número exacto de ENM puede variar, según la clasificación que se considere también es cierto que no son menos de 400 entidades distintas. Probablemente, la prevalencia de cada una de ellas las defina por separado como una “enfermedad poco frecuente” pero su sumatoria ciertamente las quita de ese cuadro, es por eso que podemos aseverar que las ENM afectan una de cada 1000 personas.
Debemos destacar que, actualmente, América Latina cuenta casi con 600 millones de habitantes y este área de la Neurología encuentra sólo algún nivel de desarrollo en unos pocos países de la región.
La llamada “Medicina Neuromuscular” es hoy, a no dudarlo, una verdadera subespecialidad en la Neurología (así es definida por el American Board of Medical Specialties) y necesita expandirse y crecer. Nuestros pacientes lo necesitan y lo reclaman. En este contexto, una vez más, SOLANE se convierte en una necesidad.
SOLANE resulta ser también un viejo sueño personal, pero quienes ya hemos transitado un tiempo en la vida y en la profesión médica sabemos que los sueños tienen sus tiempos y también sus momentos para concretarse. Sin embargo el sueño no estaría completo si SOLANE no dedicara parte de su esfuerzo de modo más directo y contundente a quien es el destinatario final y único de todos los esfuerzos: el paciente y su familia. Por todo esto es que aspiramos a que SOLANE brinde servicio a la comunidad de pacientes a la que nos debemos y para los que trabajamos.
No sería justo si omitiera mencionar a las personas que marcaron de manera decisiva mi vida e influyeron por siempre en mi devoción a esta maravillosa área de la Neurología, pues SOLANE es, en parte, también su responsabilidad: Prof. Dr. Alfredo Thomson, Dr. Horacio García y Prof. Dr. W. King Engel. Vaya para ellos mi eterna admiración y agradecimiento.